Connect with us

В Молдове дети с синдромом Дауна сталкиваются с дискриминацией

Общество

В Молдове дети с синдромом Дауна сталкиваются с дискриминацией

По статистике ВОЗ, синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. С этим диагнозом рождается каждый 800-й ребенок в мире.

К Международному дню людей с особыми потребностями в студии aLIVE обсуждались проблемы детей с синдромом Дауна в Молдове. О том, как в нашей стране живут, воспитываются и поддерживаются «солнечные дети» рассказала председатель Общественной Организации Sunshine Алла Бурлака.

Несмотря на свою генетическую особенности люди с диагнозом «синдром Дауна» могут полностью влиться в общество. Они посещают школу, работают, голосуют, находят друзей и партнеров, ведут полноценную и независимую жизнь. Это показывает опыт других стран, где у родителей и детей есть доступ к программам раннего вмешательства и к инклюзивному образованию. 

В Молдове на данный момент работают только четыре бесплатных реабилитационных центра для детей с синдромом Дауна, и все они находятся в Кишиневе: Центр раннего вмешательства Voinicel, Республиканский реабилитационный центр, Реабилитационный центр имени Тони Хоукса, Секция реабилитации в Центре матери и ребенка. 

Попасть в такие центры можно по направлению семейного врача, и сделать это нужно в первые месяцы жизни. К сожалению, услуги в этих учреждениях предоставляют только малышам в возрасте до 3 лет, а дети с синдромом Дауна нуждаются в занятиях с логопедом, кенетотерапевтом, психопедагогом и другими специалистами как минимум до 18 лет, отмечает Алла Бурлака.

«Вся нагрузка ложится на родителей, и с ней очень сложно справиться. Один из родителей должен оставаться дома, а другой вынужден уехать за границу или работать в нескольких местах, чтобы содержать семью», — подчеркнула специалист. Алла Бурлака, отметив, что родители с детьми с синдромом Дауна остро нуждаются в помощи и поддержке государства. Даже с учетом выплат пособий по инвалидности и по уходу — до 1600 леев — средств на содержание такого ребенка недостаточно.

Однако в Молдове люди с синдромом Дауна сталкиваются не только с отсутствием поддержки и помощи, но также с дискриминацией. По данным опроса ЮНИСЕФ на платформе U-report, только 20% родителей согласны, чтобы их дети учились детьми с синдромом Дауна.

По словам специалиста, дискриминация появляется из-за плохой информированности. Несмотря на огромный объем информации об этом синдроме, вокруг него до сих пор много предрассудков и стереотипов. Это негативно сказывается на интеграцию людей с этой генетической особенностью в общество: им отказывают в обучении и трудоустройстве.

Изменить эту ситуацию можно только через информирование детей и взрослых об этом синдроме. Именно для тих целей и была создана организация Sunshine. 

По словам Аллы, это объединение появилось после того, как в ее семье родилась девочка с таким синдромом: «Посещая с Маруськой реабилитационные центры, мы познакомились с другими родителями. Мы решили, почему бы нам вместе что-то не сделать. Почему мы должны ждать? Мы, как родители, должным что-то предпринять, как-то действовать и менять».

Так в 2018 году была зарегистрирована ОО «Sunshine». Ее цель донести до общества информацию о людях с синдромом Дауна, а также способствовать интеграции таких детей в общество. Для этого организация регулярно проводит информационные кампании в Молдове об этом синдроме, а также совместно с Фондом Восточная Европа и при поддержке правительства Швеции разработала специальные информационные брошюры для родителей. Сегодня членами организации являются около 200 семей.

В конце передачи Алла Бурлака дала несколько советов для родителей. Она подчеркнула, что важно любить, поддерживать и гордиться своими детьми, несмотря ни на что. Не стоит опускать руки и отчаиваться. Можно и нужно обращаться за консультациями в органы социальной помощи, в организации по поддержке детей с этим диагнозом, в том числе и в организацию Sunshine. 

Проект aLIVE — это онлайн-передача популярного женского форума Mama.md и общественной организации Forum.md. Проект реализован при поддержке UNICEF Moldova, USAID Moldova и ВОЗ

mama.md

Click to comment

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

10 − два =

More in Общество

To Top